রাজশাহী বিশ্ববিদ্যালয়ের (রাবি) ভেটেরিনারি অ্যান্ড অ্যানিমল সায়েন্সেস বিভাগের ২০২২-২৩ শিক্ষাবর্ষের শিক্ষার্থী রাজিয়া সুলতানা মিতুর ১৭ মাস বয়সী একমাত্র সন্তান বিরল ও জটিল জেনেটিক রোগে আক্রান্ত।
যার চিকিৎসা এই দেশে নেই। ব্যয়বহুল এই চিকিৎসার খরচের জোগান দিতে অনেকটা দিশেহারা হয়ে পড়েছেন বাবা-মা। সন্তানের জীবন বাঁচাতে কোনো উপায় না পেয়ে এখন সমাজের সহমর্মী মানুষের সহায়তা কামনা করছেন এই শিক্ষার্থী মা। শিশুটির নাম শুদ্ধ। তার বাবা আকিব হোসাইন শুভ। তিনি ইউএস-বাংলা এয়ারলাইন্সে বর্তমানে চাকরি করছেন।
পরিবার সূত্রে জানা যায়, শিশু শুদ্ধ স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাটর্নি (এসএমএ) টাইপ-২ নামের একটি বিরল জেনেটিক রোগে ভুগছেন। এই রোগে শরীরের পেশি নিয়ন্ত্রণকারী স্নায়ুগুলো ধীরে ধীরে দুর্বল হয়ে পড়ে। ফলে আক্রান্ত শিশু স্বাভাবিকভাবে বসতে, দাঁড়াতে, হাঁটতে কিংবা নড়াচড়া করতে পারে না। অনেক ক্ষেত্রে শ্বাস নেওয়া ও খাবার খেতেও সমস্যা দেখা দেয়। ইতোমধ্যে শিশুটির শ্বাস নিতে কষ্ট হচ্ছে এবং তার মেরুদণ্ড বাঁকা হয়ে যাওয়ার লক্ষণ দেখা দিয়েছে। চিকিৎসকদের মতে, দ্রুত চিকিৎসা শুরু না করলে শিশুটির অবস্থা আরও জটিল হয়ে উঠতে পারে।
চিকিৎসা-পদ্ধতি নিয়ে পরিবার আরও জানায়, এই রোগের কার্যকর চিকিৎসা হিসেবে একটি এককালীন জিন থেরাপি ইনজেকশন রয়েছে-যা শিশুর দুই বছরের মধ্যে প্রয়োগ করা গেলে অনেকটাই স্বাভাবিক জীবনে ফিরতে পারে। তবে এই চিকিৎসার খরচ অত্যন্ত ব্যয়বহুল। সম্প্রতি চীনে উৎপাদিত ‘ভেসেমনোজিন’ নামের একটি ইনজেকশনের মাধ্যমে চিকিৎসা সম্ভব হলেও এর মূল্য প্রায় ১ কোটি ৫৫ লাখ টাকা। পরিবারের অর্থনৈতিক সীমাবদ্ধতা বিবেচনা করে উৎপাদনকারী প্রতিষ্ঠান ইনজেকশনটি ৭৫ লাখ টাকায় দিতে সম্মত হয়েছে। কিন্তু এই বিপুল অর্থ জোগাড় করা পরিবারের পক্ষে অসম্ভব হয়ে দাঁড়িয়েছে।
শিশুটির বাবা মো. আকিব হোসাইন বলেন, ছেলে শুদ্ধকে গত ১২ মার্চ তারা পেডিয়াট্রিক নিউরোলজিস্ট অধ্যাপক ডা. গোপেন কুমার কুণ্ডুকে দেখান। তিনি এসএমএন সন্দেহ করে পরীক্ষা করতে দেন। ১৪ মার্চ ভারতে সেই স্যাম্পল পাঠানো হয়। ২৬ মার্চ পরীক্ষার রিপোর্ট হাতে আসে এবং সেই রোগ পজিটিভ দেখা দেয়।
তিনি আরও বলেন, ইনজেকশনটি দেওয়ার আগে মালেয়েশিয়ায় শরীরের চেকআপ করতে হবে। এরপর ইন্দোনেশিয়ায় গিয়ে ইনজেকশনটি দিতে হবে। এখন পর্যন্ত বিভিন্নভাবে সাড়ে ৯ লাখ টাকার মতো অর্থ সহায়তা পেয়েছেন। সমাজের হৃদয়বান ও বিত্তবান ব্যক্তিদের অর্থ সহায়তা পেলে প্রয়োজনে জায়গা-জমি বিক্রি করে হলেও তিনি চিকিৎসা করবেন।
মো. আকিব হোসাইন বলেন, এটি একধরনের জেনেটিক ও দুর্লভ রোগ। তারা যদি দ্বিতীয় সন্তান নেন, সেই ক্ষেত্রে ওই সন্তানও এই রোগে আক্রান্ত হবেন বলে চিকিৎসক জানিয়েছেন। মনের মাঝে শেষ কবে স্বস্তি পেয়েছেন জানেন না। শিশুর মা মাঝেমধ্যেই ভেঙে পড়েন।
সন্তানের জীবন বাঁচাতে বিত্তবান ও হৃদয়বান মানুষদের এগিয়ে আসার আহ্বান জানিয়ে মা রাজিয়া সুলতানা মিতু বলেন, প্রতিদিন আমার সন্তানের দিকে তাকিয়ে মনে হয় সময় ফুরিয়ে যাচ্ছে। তিনি শুধু চান, তার সন্তানটা বেঁচে থাকুক। একটু হাসুক, স্বাভাবিকভাবে বড় হোক। এই ক্ষেত্রে আপনাদের সাহায্য ছাড়া এটা সম্ভব না।
সহায়তা পাঠানোর মাধ্যম বিকাশ ও নগদ ০১৭২৭৪৬২০২১, রকেট ০১৭২৭৪৬২০২১-৯, ব্যাংক হিসাব স্ট্যান্ডার্ড চার্টার্ড ব্যাংক, গুলশান শাখা, হিসাবের নাম মো. আকিব হোসাইন শুভ, অ্যাকাউন্ট নম্বর ১৮৭১৪৬৩১৮০১, রাউটিং নম্বর ২১৫২৬১৭২৬।
সময়ের আলো/জোই
